Jerome Lejeune, l’umiltà e la compassione di chi ha a cuore l’uomo

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Un’estrema determinazione, un amore per la realtà e una testimonianza di fede vissuta al servizio della vita umana. La volontà, ferma e umile al tempo stesso, non solo di scoprire le cause della malattia ma anche di guarire i pazienti più piccoli che gli venivano affidati. Sono i tratti distintivi dell’impegno di Jerome Lejeune (1926-1994), pediatra e genetista francese, che ha dedicato la maggior parte della sua vita allo studio sui pazienti affetti da Trisomia 21 (Sindrome di Down). A lui è tributata una mostra in esposizione in questi giorni – fino a domenica 30 marzo – al Polo ospedaliero di Cona (Ferrara). La rassegna, dal titolo “Che cos’è l’uomo perché te ne ricordi?”, è composta da trentasette pannelli e ripercorre la vita, l’attività e la testimonianza del grande scienziato parigino, per il quale è attualmente in corso la causa di beatificazione.

LA VITA E LA PROFESSIONE. Jerome Lejeune nasce il 13 giugno 1926 a Montrouge, sobborgo a Sud di Parigi. Nel 1951 consegue la laurea in Medicina e l’anno successivo sposa Birthe Bringsted, da cui avrà cinque figli. Sempre nel 1952 entra a far parte del Centre national de la recherche scientifique (CNRS) e la sua carriera procede speditamente tanto da essere nominato dal governo francese esperto di radiazioni atomiche presso il Comitato scientifico delle Nazioni Unite. Nel 1959 pubblica il suo primo importante studio sulla Sindrome di Down. Per la prima volta la presenza di un cromosoma 21 soprannumerario viene infatti documentata su tre pazienti affetti dalla malattia. È un passo avanti fondamentale: una scoperta che mette definitivamente nel cassetto le credenze legate alla natura della malattia, supportate in passato anche da illustri ambienti scientifici, e che restituisce ai pazienti e alle loro famiglie una piena dignità umana e sociale. I riconoscimenti, considerato l’alto valore dei suoi studi, non tardano ad arrivare: nel 1962 riceve il Premio Kennedy e due anni più tardi diventa titolare della prima cattedra di Genetica fondamentale alla Facoltà di Medicina dell’Università di Parigi. Un crescendo di successi e attestazioni di stima che va avanti fino al 1969, momento che segna una svolta nella sua vita professionale. Nell’agosto di quell’anno, infatti, l’American Society of Human Genetics (ASHG) decide di insignire Lejeune del prestigioso William Allan Award, riconoscimento che solitamente prelude al Nobel. Ma il clima di quel periodo, per chi ha a cuore la difesa della vita, non è certo dei più favorevoli. Gli studi sulla genetica umana, compresi quelli compiuti da Lejeune, vengono spesso travisati e utilizzati a fini strumentali, soprattutto per promuovere la legalizzazione dell’aborto. Così a San Francisco, davanti alla platea dell’Ashg che gli ha appena consegnato l’ambito riconoscimento, Lejeune pronuncia parole nettissime nel suo discorso: “To kill or not to kill, this is the question – esordisce -. La medicina per millenni ha combattuto in favore della vita e della salute e contro la malattia e la morte. Se cambiamo questi obiettivi, cambiamo la medicina: il nostro compito non è quello di infliggere una sentenza, ma di alleviare il dolore”. Un intervento durissimo e coraggioso, che nell’immediato gli costa il gelo della platea e negli anni successivi l’ostracismo di gran parte della comunità scientifica. Che le cose non saranno più come prima appare ben presto chiaro a Lejeune; la sera stessa di quell’intervento, in una lettera alla moglie, dirà chiaramente: “oggi ho perduto il premio Nobel”.

L’IMPEGNO PER LA VITA. Se il discorso di San Francisco ha certamente indirizzato la carriera di Lejeune su binari più difficili, è però altrettanto vero che da quel momento in avanti il suo impegno per la difesa della vita umana si allarga e si intensifica. Nel 1974 Papa Paolo VI lo nomina membro della Pontificia Accademia delle Scienze; sette anni più tardi, per conto della stessa isitituzione, si reca in Unione Sovietica per informare Leonid Breznev dei pericoli di un’eventuale guerra atomica. Particolarmente significativa anche la testimonianza resa nel 1989 al processo di Maryville, nel Tennessee, durante il quale Lejeune conferma la piena soggettività dell’embrione umano. Il coronamento di questo lungo impegno per la vita arriva il 26 febbraio 1994 quando Papa Giovanni Paolo II lo chiama a diventare primo presidente della Pontificia Accademia per la Vita, nonostante la malattia che lo porterà alla morte un mese più avanti, il mattino del 3 aprile, giorno di Pasqua.

UMILTA’ E COMPASSIONE. L’importanza del suo lavoro di ricercatore, da sola, non rende però giustizia all’impegno e – a maggior ragione – alla persona stessa di Jerome Lejeune. La comprensione delle cause e dei meccanismi della malattia non ha per lui un valore in sé, né tantomeno dev’essere cercata per un mero desiderio di gloria terrena. Lo scopo primario della ricerca è quello di recuperare la dignità del malato e per questo motivo egli si è sempre definito un “ricercatore per necessità”. Nella quotidiana sfida, sulla cui scena stanno bambini malati e genitori affaticati, il medico deve essere guidato da due soli sentimenti: umiltà e compassione. È la presa di coscienza veramente umana dei limiti che abbiamo di fronte, quelli nostri personali e quelli della scienza, ma è anche la consapevolezza di fare tutti parte dell’unica famiglia umana. Sono le parole di chi ha avuto davvero a cuore la vita e il destino di questi piccoli pazienti, fino all’ultimo. Lo stesso Lejeune, infatti, in punto di morte, disse: “sono stato il medico che li doveva guarire, e ora me ne vado. Ho l’impressione di abbandonarli”. Parole che ad una prima lettura sembrerebbero denotare una sconfitta o un’impotenza ma che in realtà fanno capire in quale direzione va spesa la nostra esistenza. Un’altra frase di Lejeune, che richiama alla mente il Vangelo di Matteo, chiarisce infatti ogni dubbio: “Una frase, una sola giudicherà la nostra condotta, la parola stessa di Gesù: “Ciò che avrete fatto a uno solo di questi miei fratelli più piccoli, l’avrete fatto a me”.

AVERE A CUORE IL DESTINO. Qui arriva la parte più ‘personale’ della mia visita alla mostra: l’incontro con le persone che volontariamente si mettono a disposizione per accompagnare i visitatori lungo il percorso espositivo. Al banco di ingresso incontro Matilde e Federica, entrambe studentesse al primo anno di Medicina a Ferrara. L’occasione è propizia per chiedere loro quale insegnamento può trarre un giovane medico di oggi dalla vita di Jerome Lejeune. Matilde, che vuole specializzarsi in Pediatria, si dice “colpita dallo sguardo che Lejeune aveva nei confronti dei bambini” e il suo desiderio è quello di “ritrovare quello sguardo con i pazienti”. Per Federica è fondamentale il fatto di “avere cara la vita dei pazienti, non tanto perché si è medici ma semplicemente perché si ha di fronte una persona in carne ed ossa, perché si prende a cuore il suo destino sapendo che essa è una creatura di qualcun Altro. Allora – conclude – si rinuncia anche al Nobel o a diventare una persona importante pur di fare di tutto per il destino di quella persona”. Sara è invece una specializzanda in Pediatria e per questo motivo lavora a stretto contatto con i piccoli pazienti. È stata lei a guidarmi tra i pannelli della mostra con l’ardore di chi vive la propria professione come una vocazione. E quando le chiedo se a vent’anni dalla scomparsa l’insegnamento di Lejeune possa essere ancora attuale, Sara non ha dubbi: “sì, la sua testimonianza è una novità continua. Lo scopo della ricerca non è la scoperta in sé ma il bene della persona. In questo Lejeune è davvero un maestro”.

INFORMAZIONI. La mostra è aperta fino a domenica 30 marzo presso l’ingresso 1 dell’Arcispedale Sant’Anna di Ferrara (Polo ospedaliero di Cona). Le visite sono possibili nei giorni feriali dalle 12 alle 19 e la domenica dalle 10 alle 13 e dalle 16 alle 19. Per ulteriori informazioni: mostralejeune.fe@gmail.com – 320-5335177

Andrea Tosini

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